Η Σόφια, ένα κοριτσάκι έξι μηνών, γεννήθηκε στη Νάπολη της Ιταλίας με το θανατηφόρο μειονέκτημα μίας σπάνιας εκφυλιστικής νόσου. Η ηλικία της, αν δεν αντιμετωπιζόταν αυτό το σοβαρότατο πρόβλημα υγείας, δεν θα ξεπερνούσε τα δύο έτη ζωής.

Ωστόσο η εξέλιξη της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας (SMA τύπου 1), δηλαδή της νευροεκφυλιστικής νόσου που μπορεί να προκαλέσει ντόμινο υπολειτουργίας σε ζωτικά όργανα και, συνεπώς, τον θάνατο, διακόπηκε με φροντίδα των νευροχειρουργών του παιδιατρικού νοσοκομείου Σαντομπόνο. Επικεφαλής τους ήταν ο δρ Αντόνιο Βαρόνε.

Η εγκεκριμένη από πλευράς ΕΕ και Ιταλίας θεραπεία που προκρίθηκε για τη μικρή είναι πανάκριβη. Από κοινό θνητό δεν μπορεί να πληρωθεί το κόστος της στον ιδιωτικό τομέα περίθαλψης, αλλά ακόμη και για τον δημόσιο τομέα είναι μεγάλο πρόβλημα: ένα εκατομμύριο εννιακόσιες χιλιάδες ευρώ είναι πάρα πολλά λεφτά, ένα ποσό που κάνει τις τιμές των αντικαρκινικών φαρμάκων, ας πούμε, να φαίνονται… προσφορές.

Ετσι το νέο φάρμακο κατά της SMA τύπου 1 είναι το ακριβότερο στον κόσμο. Αυτό όμως έσωσε το βρέφος.

Το κορίτσι έχει ήδη επιστρέψει στο σπίτι του έπειτα από μία εβδομάδα παρακολούθησης των παρενεργειών του χορηγηθέντος φαρμάκου. Οι Ιταλοί μεταδίδουν ότι για την ταχεία χορήγηση του θαυματουργού σκευάσματος υπήρξε κινητοποίηση και «ομαδική εργασία» μεταξύ παραγόντων του «φαρμακευτικού τομέα» και των «υπηρεσιών του νοσοκομείου».

Ο Βαρόνε λέει ότι «τα τελευταία χρόνια, η εισαγωγή καινοτόμων θεραπειών συνέβαλε στη ριζική αλλαγή του ιστορικού της νόσου, η οποία παραμένει σήμερα μια από τις κύριες αιτίες της βρεφικής θνησιμότητας».

Και ο πατέρας του βρέφους, ο Λουίτζι, ευχαριστεί τον γιατρό και εξομολογείται: «Ο γιατρός από την αρχή μάς υποστήριξε και συνεχίζει να μας υποστηρίζει στη μάχη μας εναντίον της SMA τύπου 1. Στην αρχή όλα φαίνονταν μαύρα,  ένα σκοτεινό τούνελ χωρίς κανένα φως πουθενά. Τώρα, χάρη σε αυτό το φάρμακο, μπορούμε όλοι να ελπίζουμε ότι η Σοφία θα δει το πολυαναμενόμενο φως στο τέλος της σήραγγας».

Μακάρι!

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News