Η θλιβερή εικόνα των παιδιών με σύνδρομο down έχει δύο ερμηνείες: ή γεννήθηκε το παιδί με το σύνδρομο down εν αγνοία των γονέων ή του γιατρού, είτε διεγνώσθη κατά την κύηση και αποφασίστηκε από τους γονείς να γίνει ο τοκετός. Κάτι τέτοιο στην Ελλάδα την τελευταία εικοσαετία περίπου που γίνεται ο προγεννητικός έλεγχος, επιτρέπει την διακοπή της κύησης.

Υπάρχει, όμως, και η άλλη εκδοχή που εν γνώσει τους οι γονείς, που πρόκειται να αποκτήσουν παιδί με σύνδρομο down, επιλέγουν να γεννηθεί το παιδί τους, χωρίς να νοιώθουν, ούτε εγκλωβισμένοι σε θρησκευτικές προσταγές, ούτε σε φόβους. Αποφασίζουν να διατηρηθεί η εγκυμοσύνη του παιδιού σαν να επρόκειτο για μια απλή περίπτωση παιδιού, με φυσιολογική πορεία που δεν θα εμποδίσει την καθημερινότητά τους.

Δεν χρειάζεται να αναλύσω τις δυσκολίες που διέπουν την ζωή των γονέων που έχουν παιδιά που ανήκουν στα ΑμΕΑ (που να πάρει η ευχή δεν είναι Άτομα, αλλά Άνθρωποι με ειδικές Ανάγκες). Αλλάζουν άρδην τα συνηθισμένα και προσαρμόζεται η ζωή σε άλλα δεδομένα που, αν αντιμετωπίζεται με σεβασμό η κατάσταση του παιδιού, τίθεται ως προτεραιότητα η σχέση του με το περιβάλλον και το πώς θα αντιμετωπιστεί, παρά το πώς θα εξελιχθεί η ζωή των γονέων. Μια τέτοια περίπτωση σας είχα αναφέρει στο κείμενο για την φίλη μου Τσαμπίκα, και εξηγώ εδώ πως η συμπεριφορά του γιού της, Ραφαήλ, (18 χρόνων σήμερα και με πνευματική αναπηρία στο 80%, που συνεννοείται, περπατά, τοποθετεί τα βιβλία του με εξαιρετική τάξη στην βιβλιοθήκη του, φροντίζει την καθαριότητά του, καταλαβαίνει από χιούμορ, έχει εξαιρετική αντίληψη του χώρου και συναισθάνεται αποζητώντας ή δίνοντας αγκαλιά), απαντά στο ερώτημα: τελικά τα παιδιά με σύνδρομο down, όταν τύχουν φροντίδας από ανθρώπους με υπομονή και αγάπη που δεν συνοδεύεται από τον οίκτο, αλλά από σεβασμό και προσφορά, έχουν εξαιρετική πορεία και απολαμβάνουν ζωή τους, που δεν είναι τρομακτική, ούτε για τα ίδια, ούτε για τους οικείους τους.

Εάν, λοιπόν, στην Ελλάδα το μεγαλύτερο ποσοστό των παιδιών με σύνδρομο down, αποφασίζεται να μην γεννηθεί, στην Νυρεμβέργη – μου έλεγε μια φίλη τις προάλλες – αποτελεί το φυσικό επακόλουθο μιας κύησης που φέρνει στον κόσμο ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, που θα βοηθηθεί και θα προσεχθεί διαφορετικά από τα λοιπά, φυσιολογικά παιδιά, αλλά πάντα μέσα στο πλαίσιο του σεβασμού. Η σκέψη είναι πως είναι ένα παιδί που έχει τις ιδιαιτερότητες του, όπως με διαφορετικό τρόπο έχουμε όλοι μας. Υποθέτω πως σημαντική παράμετρο αποτελεί το γεγονός ότι στην Γερμανία υπάρχουν κέντρα, υποστήριξη ψυχολόγων, χρήματα που διατίθενται για φυσιοθεραπείες. Παρ’όλη, όμως, την …γερμανική σκληρότητα, σε θέματα σεβασμού στην ιδιαιτερότητα του ανθρώπου, ο γερμανικός λαός αποτελεί παράδειγμα προς μίμηση. Και η ήρεμη στάση των γονέων που δεν κρύβουν αυτά τα παιδιά- ναι, το’χω δει κι αυτό στην Ελλάδα των νεόπλουτων! – βοηθά στο να αντιληφθεί κάποιος πως τα παιδιά με σύνδρομο down είναι μια καθαρά τυχαία υπόθεση, που αντιμετωπίζεται με την ίδια στωικότητα και καρτερία που θα αντιμετωπιζόταν ένα ατύχημα που θα προκαλούσε αναπηρία. Αλήθεια, τότε θα πετούσε κάποιος το παιδί του στον κάδο των ιατρικών αποβλήτων, αν πάθαινε μια εγκεφαλική ή σωματική αναπηρία, ενώ είχε γεννηθεί υγιές; Και άλλο ένα ερώτημα: το παιδί που διαγιγνώσκεται ότι θα γεννηθεί με σύνδρομο down, επιτρέπεται να είναι καταδικασμένο να μην αγαπηθεί; Να πεθαίνει προτού γεννηθεί και προτού προφτάσει να αγαπηθεί; Πόσο δίκαιο είναι αυτό; Διστάζω να πω ηθικό, δεδομένου πως η ηθική είναι σχετική. Αλλά μήπως, όποια ερμηνεία κι αν της δίνουμε, ηθική δεν είναι αυτό που απορρέει από τον αυτοσεβασμό; Και πόσο αυτοσεβασμό έχει κάποιος που επιλέγει την δική του ευκολία με κριτήρια του τύπου «είναι υγιές , το κρατάμε», είναι «down-άκι το πετάμε». Τι είναι, πουλάκι μου, το έμβρυο; Κιμάς «ένα διακόσια κυρία, το αφήνω;». Αν έμπαιναν όλα τόσο εύκολα στα ζύγια, θα κρεμούσαμε όλοι μια ζυγαριά στο λαιμό και θα ‘καθαρίζαμε’!

Δεν ξέρω, αν η Πολιτεία διευκολύνοντας την ζωή των ΑμΕΑ και των οικογενειών τους, θα είχαμε μικρότερα ποσοστά εκτρώσεων με αφορμή το σύνδρομο down. Έχω την εντύπωση ότι είναι πολύ πιο βαθύ το πρόβλημα, που εντοπίζεται- εκτός από την σχέση θρησκευτικότητας των ανθρώπων – στην σχέση με τον ίδιο τους τον εαυτό: πόσο αποφασισμένοι είναι να προσφέρουν, έστω και στο σπλάχνο τους, το δώρο της ζωής. Και πόση χαρά μπορεί να τους δώσει η αντοχή των δυσκολιών της ζωής που στοιχίζει σε αυταπάρνηση. Που αυταπάρνηση σημαίνει, θυσία σε μια ιδέα. Ο Λούης το έλεγε αυτό στον Σταύρο: «αξίζει να πεθάνεις για μια ιδέα ή για δύο γυναίκες» («Οι άνθρωποί μου, Στ. Θεοδωράκης, εκδ. Ποταμός). Το θέμα, ξέρεις ποιο είναι; Ποιος είναι φτιαγμένος από τέτοιο υλικό, ώστε να αντέχει; Και τελικά, αξίζει τον κόπο να αντέχεις, να μαζοχίζεσαι ίσως, από το να απολαμβάνεις την ζωή; Αλλά είπαμε… «τα προβλήματα λύνονται στο βάθος τους, στην επιφάνεια, παραμένουν άλυτα», όπως έλεγε και ο αυστριακός φιλόσοφος Λούντβιχ Βιττγκενστάϊν.
 

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News