Υπό κανονικές συνθήκες, ούτε που θα σου περνούσε από το μυαλό να γελάσεις με κάποιο άτομο με αναπηρία. Για να δώσω ένα παράδειγμα, αν έβλεπες την προσπάθεια του να ξαλαφρώσει την φούσκα του μέσα σε ένα βαν με τη βοήθεια του αδερφού του, παρουσία τηλεοπτικού συνεργείου για την προώθηση του βιβλίου του, πόσο πιθανό είναι να γελούσες; Στοιχηματίζω τον μισθό μου: καθόλου, και είναι πολύ λογικό. Εκτός, όμως, αν αυτό το άτομο ακούει στο όνομα Shane Burcaw κι εσύ έχεις μόλις διαβάσει το πώς περιγράφει αυτή την σκηνή, για την οποία καταλήγει λέγοντας ότι «πιθανότατα μοιάζει σαν να βιντεοσκοπούμε μια πολυ-φετιχιστικη τσόντα που περιλαμβάνει βαριά ανάπηρους ανθρώπους και ούρα».

Ο Shane Burcaw είναι ένας νεαρός 22 ετών, διαγνώσθηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία (Spinal Muscular Atrophy -SMA) τύπου ΙΙ όταν ήταν μωρό και από τα τρία του χρόνια βρίσκεται σε αναπηρικό καροτσάκι. Πρόκειται για μια εκφυλιστική ασθένεια, στην οποία ο οργανισμός δεν παράγει μία εκ των ορμονών που είναι υπεύθυνες για την δημιουργία και διατήρηση των μυικών ιστών, με αποτέλεσμα σιγά-σιγά να καταστρέφονται οι μύες και τελικά να πεθαίνει ο ασθενής. Όπως γράφει ο ίδιος, «κάποια στιγμή θα αρπάξω ένα κρύωμα, θα το γυρίσει σε πνευμονία και το σώμα μου δεν θα μπορεί να την καταπολεμήσει. Τουλάχιστον αυτό υπονοούν όλοι οι γιατροί μου κάθε φορά που μου λένε ότι είμαι τυχερός που δεν έχω νοσηλευτεί στο νοσοκομείο εδώ και έναν χρόνο». Αυτό είναι ένα από τα πρώτα πράγματα που έγραψε ο Shane στο blog του, όταν το ξεκινούσε πριν τρία χρόνια. Έκτοτε έχουν αλλάξει κάποια πράγματα.

Καταρχάς, τις τελευταίες μέρες κυκλοφορεί με βαμμένο μπλε μαλλί. Δεν ήταν ακριβώς επιθυμία του, αν και έβαλε και ο ίδιος το χεράκι του, εφόσον το συμπεριέλαβε ως πρόκληση στην καμπάνια που έτρεξε για το πρώτο του βιβλίο. Και αυτό είναι ένα ακόμα από όσα έχουν αλλάξει. Το «Γελώντας με τον εφιάλτη μου», ακριβώς όπως και ο τίτλος του blog του, μπορεί να σε φέρει σε δύσκολη θέση γιατί θα πιάσεις τον εαυτό σου να χαμογελάει ή και να γελάει με τα όσα γράφει για τη ζωή του και την πάθησή του. Εκτός πάλι, αν διαβάζεις τακτικά το blog του, τότε είσαι απενεχοποιημένος πια και ξέρεις ότι ο Shane είναι διαολεμένα ειλικρινής και με αφοπλιστικό χιούμορ και ναι, γελάτε παρέα όταν περιγράφει τον εαυτό του ως «εξωγήινο πτεροδάκτυλο με ένα ανθρώπινο κεφάλι που χρησιμοποιεί ένα αναπηρικό καροτσάκι».

Η διάθεσή του για αστεία και γέλιο βρίσκεται διάχυτη και στην μη κερδοσκοπική οργάνωση, που δημιούργησε, πάλι με το ίδιο όνομα, «Laughing at my nightmare». Για του λόγου το αληθές, στην κεντρική σελίδα αναφέρει «Είμαστε μια μη κερδοσκοπική οργάνωση για την παροχή δωρεάν εκπαίδευσης σε σκίουρους χωρίς ουρές στον Αμαζόνιο. Πλάκα κάνουμε. Έχουμε ως σκοπό να βοηθήσουμε τον κόσμο να ξεπεράσει τις αντιξοότητες, μέσα από το χιούμορ, καθώς επίσης και να συγκεντρώσουμε χρήματα για τις οικογένειες που έχουν επηρεαστεί από την Μυική Δυστροφία. Γέλα μαζί μας. Οι σκίουροι μπορούν να περιμένουν». Σίγουρα μπορούν, σωστά;

Ακολουθήστε το Protagon στο Google News