Ηταν λίγο μετά το μεσημέρι της Πέμπτης, όταν ο Κυριάκος Μητσοτάκης υποδεχόταν στο γραφείο του στο Μαξίμου τη Νεφέλη, τον Αντώνη, τη Χρυσούλα, τον Φίλιππο, την Ιωάννα και την Κατερίνα, όλα τους παιδιά που κατάφεραν να βγουν νικητές από τη μάχη με τον καρκίνο.
Ο Πρωθυπουργός συζήτησε με τους μικρούς ήρωες της ζωής, άκουσε τις προσωπικές ιστορίες τους, τους έκανε δώρο βιβλία του Ευγένιου Τριβιζά και έπειτα από μία μίνι ξενάγηση στους χώρους του Μεγάρου Μαξίμου, έβγαλε και τις καθιερωμένες αναμνηστικές φωτογραφίες μαζί τους.
Από την πλευρά της, η Νεφέλη τού δώρισε τα κίτρινα κορδελάκια (Yellow Ribbon) που αποσκοπούν στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για τον παιδικό καρκίνο.
«Το παράδειγμά σας δίνει δύναμη και σε πολλά άλλα παιδιά», τόνισε ο κ. Μητσοτάκης απευθυνόμενος στους μικρούς καλεσμένους του για να συμπληρώσει: «Ηθελα να σας πω από καρδιάς πόσο περήφανος είμαι για ό,τι έχετε πετύχει, για τον αγώνα που δώσατε, για το γεγονός ότι βγήκατε νικήτριες και νικητές, και πόσο σημαντικό είναι να έχετε τις οικογένειές σας που σας στήριξαν σε αυτή τη δύσκολη περιπέτεια».
Κάνοντας ιδιαίτερη αναφορά στην ανάγκη στήριξης, τόσο για τα παιδιά που περνούν αυτή τη δύσκολη δοκιμασία όσο και για τις οικογένειές τους –όχι μόνο κατά τη διάρκεια αλλά και μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας–, ο Πρωθυπουργός στάθηκε στη σημασία της ευαισθητοποίησης, ήδη από το σχολείο, προκειμένου όλο και περισσότεροι πολίτες να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών.
Εκ μέρους των γονέων, ο Γιάννης Λιάρος έθεσε το πάγιο αίτημα των οικογενειών (και των φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας) για τη λειτουργία «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας».
«Είναι μια δέσμευση που μπορώ να αναλάβω απέναντί σας», ανταποκρίθηκε αμέσως ο κ. Μητσοτάκης. «Είναι το ελάχιστο», είπε, «που χρειάζεστε για να μπει μια τάξη στα ζητήματα της παρακολούθησης».
Σε συνέχεια της συνάντησης, η κυβέρνηση και το υπουργείο Υγείας θα προχωρήσουν στην επανενεργοποίηση του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας», που κατά καιρούς είχε οργανωθεί μέσω του ΕΟΔΥ, σε νέες βάσεις.
Το μητρώο θα έχει πλέον εθνικό χαρακτήρα, θα ανήκει στο υπουργείο Υγείας και θα αφορά όλους τους Ελληνες.
Με τον τρόπο αυτό προωθείται και ενισχύεται περαιτέρω η πολιτική πρόληψης, παρακολούθησης και καταπολέμησης του παιδικού καρκίνου κατά το πρότυπο προηγμένων κρατών και συστημάτων Υγείας.
Παρούσα στη συνάντηση ήταν η γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού της Νέας Δημοκρατίας, Πίστη Κρυσταλλίδου, η οποία είναι και πρόεδρος της ΑμΚΕ WinCancer. Οι γονείς που συνόδευσαν τα παιδιά τους είναι μέλη της ΑμΚΕ «karkinaki».
Ελλάδα και παιδικός καρκίνος
Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία, από το υπουργείο Υγείας, κάθε χρόνο νοσούν στην Ελλάδα περίπου 300-350 παιδιά και έφηβοι με νεοπλασματικά νοσήματα και λαμβάνουν φροντίδα κατά κανόνα σε μία από τις οκτώ Μονάδες Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας στην επικράτεια.
Η πλήρης καταγραφή των ασθενών σε πραγματικό χρόνο είναι επιβεβλημένη για όλα τα προηγμένα κράτη με οργανωμένα συστήματα Υγείας και επιτρέπει την απεικόνιση του προβλήματος σε πραγματικό χρόνο. Επιπλέον, εξασφαλίζει την πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας όλου του πληθυσμού και την ισότιμη αντιμετώπιση των προβλημάτων τους.
Κατά συνέπεια, η δημιουργία Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας κρίνεται απαραίτητη για πολλαπλούς λόγους:
-Επιτρέπει τη συνεχή επιδημιολογική επιτήρηση της επίπτωσης και του επιπολασμού των νοσημάτων αυτών.
-Επιτρέπει την καταγραφή των αναγκών και τον συντονισμό πράξεων για τη βέλτιστη αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων.
-Αποτελεί συστηματικό εργαλείο για τη σωστή οργάνωση και στελέχωση των μονάδων στην Επικράτεια.
-Συμβάλλει στην αξιολόγηση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας.
-Είναι απαραίτητο για τον σωστό προγραμματισμό δράσεων πρόληψης και έγκαιρης διάγνωσης σε εθνική εμβέλεια.
-Είναι απαραίτητο για την οργάνωση των υπηρεσιών υποστήριξης και παρακολούθησης των ατόμων με ιστορικό καρκίνου παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
Σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας (ΕΕΠΑΟ) και την επιστημονική κοινότητα, το υπουργείο Υγείας εισηγείται τις παραμέτρους εκείνες που είναι απαραίτητες για τη δημιουργία του «Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών Παιδικής και Εφηβικής ηλικίας» ακολουθώντας τρία στάδια:
– Δημιουργία βάσης των απαραίτητων στοιχείων για την καταγραφή στο Μητρώο, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας και την ευρωπαϊκή Επιστημονική Ομάδα European Society for Paediatric Oncology.
– Ανάπτυξη ηλεκτρονικής βάσης δεδομένων, με φορέα υλοποίησης την ΗΔΙΚΑ.
– Ανάπτυξη δικτύου καταγραφέων και εκπαίδευσή τους, σε συνεργασία με την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας.